Ребенок с синдромом дауна в школе

Ребенок с синдромом дауна в школе

Войти через uID

Войти через uID

Описать один день из множества в большинстве своём разных, порой невыносимо трудных, но всегда интересных будней рядового педагога нас побудили статьи Двенадцать плюсов работы учителем и A la guerre comme a la guerre, или Двенадцать минусов работы учителем, поскольку имелось спорное намерение добавить в общую копилку восторгов и негодований свои пять копеек.

Нужен ли ребенку успех в учении? Безусловно. Для этого ребенка надо заинтересовать. А интерес к учению появляется тогда, когда есть вдохновение. Создавая условия для успешного учения, каждый педагог ищет свои приемы и формы. Естественно, все это зависит от личности самого учителя, от специфики работы.

Литература. Короткое, но столь емкое слово. И как определить, какое же место занимает литература в моей жизни? И можно ли это чем-либо измерить?

Мечта стать учителем у меня была еще с детства. Для меня школа — это творческий мир, где каждый урок неповторим, это бесконечная дорога к себе, к миру познания. Кого мы встретим на своем пути? Кто подаст руку помощи? Как не отказаться от своего мнения, быть свободными и открытыми?

А учитель — человек, навечно вызванный к доске и отвечающий урок жизни.

…Утро. Я открываю глаза. Надо тихо и быстро собраться на работу, чтобы не разбудить сына. Но он уже бдительно следит за мной. И только стоило мне пошевелиться, как он бросается ко мне и кричит: «Не пущу! Не пущу!».

Что важно для меня как для учителя? Прежде всего, личность ребенка. Это человек, и я хочу, чтоб он им и остался. Поэтому очень для меня важно научить этого человека учиться, не просто знать и уметь, а научить пользоваться знаниями во благо себе и тех, кто его окружает. Знания — это сила, которая может разрушать и созидать. И ребенок учится принимать решение и нести ответственность.

Однажды в поисках нужного материала при подготовке к урокам я прочитала эти слова Артура Шнабеля, в которых я нашла отражение моего профессионального кредо.

Когда листва на деревьях начинает как-то по-особенному грустно шелестеть, и по озябшей, чуть пожелтевшей, траве слышны шаги нарядных в красивых блестящих туфельках учеников, приходит пора начала нового учебного года, новых открытий, новых друзей и веселой поры для некогда беззаботно гулявшей детворы.

Как много написано об учителях, как много сказано. Но для каждого человека смысл этого слова особенный. Слово «учитель» сродни матери, которая растит, лелеет, воспитывает и любит.

Что такое работа моя?
Я отвечу Вам, не тая:
За спиной институт педагогики —
Перекопано уйма методики.

Как-то, очень давно я завела толстую тетрадь, в которую записывала разные афоризмы. Перелистывая свои записи, я наткнулась на высказывания об учителях. Мне захотелось поразмышлять о своей профессии, о том, как я стала учителем.

На протяжении нескольких бессонных, несомненно интересных и безумно сложных месяцев я не перестаю задавать себе вопрос: почему я решила выбрать профессию «Учитель»? И правда, зачем? Всякий раз, когда возникал этот вопрос, я вспоминала поразившие меня когда-то слова известного русского писателя А. И. Герцена: «Ничего не может быть страшнее, когда в человеке виден горизонт». Как верно сказано!

Одной из основных задач, стоящих перед современным учителем, является развитие у учеников умения самостоятельно учиться. Для этого школьник должен знать, что искать, где найти и как проанализировать полученную информацию.

«Мам, а ты умеешь летать?» — спросил меня недавно мой шестилетний сын. «Мне сегодня снилось, что я летал над городом. Это хорошо?» — «Ну, конечно же, хорошо, сынок! Ты летаешь, и значит, растешь!» — ответила я и задумалась.

Помню себя маленькой девочкой детсадовского возраста. В подъезде нашей пятиэтажки летом ребята нашего двора играли в школу. Каждый из них хотел быть учителем, а из обучаемых малышей нас было двое, я и моя подружка Тамара. Я уже знала цифры, но складывать их не умела. До сих пор помню, как мои «учителя» смеялись и перечеркивали мои ответы. Возможно, уже тогда я решила — вырасту и стану Учителем.

Учитель — это не тот, кто выучился на эту профессию и получил диплом, а тот, кто всю жизнь, несмотря на трудности, посвятил себя этой деятельности. В жизни так много профессий, все разные, многие по своей сути интересные. Но почему мы выбираем профессию учителя?

Не часто, и это, конечно же, это бесспорно хорошо, встречаются по жизни люди с синдромом Дауна — «вечные дети». Он — человек, такой же, как и все, только с синдромом Дауна. Это не болезнь, а всего лишь генетическая особенность, «игра природы», от которой никто не застрахован. Увидел его и… прошел мимо… Вот так, в суетливой толпе, человека с нестандартной внешностью можно даже не заметить, и не задуматься над тем, что он живет «особой» жизнью.

В современном мире, мире новых технологий и инноваций у родителей остается мало времени на общение с детьми. Ребенок остается один на один со всем многообразием переживаний, которые появляются в его повседневной жизни. Поэтому с каждым разом число «трудных» детей увеличивается.

Очередной открытый урок. Сколько их уже было! Сколько раз сердце загнанно сжималось в груди — не счесть. Казалось бы, можно уже привыкнуть, но нет! Вот и сегодня знакомая дрожь пробежала по коже у двери класса, где сегодня на меня будут устремлены не только глаза моих учеников, но и коллег из других школ.

Учительское дело — кропотливое и не самое легкое дело жизни. Но я люблю и ценю его за главное — тайну формирования «внутреннего человека», тайну, которой владеет Учитель.

Педагогические эссе учителя

Рано или поздно каждый учитель начинает оценивать себя в профессии, размышляет о своей работе, успехах и неудачах, взлетах и падениях. Нет возрастных границ у таких размышлений: оценка и понимание себя как профессионала свойственна как молодым педагогам, так и педагогам со стажем. Часто такие размышления «выливаются» в эссе, заметки о педагогической работе: «Я иду на урок», «Моя педагогическая философия», «Профессия учитель» и др.

Сейчас эссе учителя все больше популярно в различного рода конкурсах профессионального мастерства, проходящих как очно, так и дистанционно. Также эссе может использоваться при приеме на работу для оценки мышления, жизненных позиций и понимания себя и своего пути в профессии соискателем.

Как написать эссе учителя?

Эссе — это краткий очерк, в котором автор в свободной форме описывает свои размышления и оценки на заданную тему, в нашем случае о педагогической профессии, о своей работе, о школе и учениках, об образовании в России. В эссе четко выражена позиция автора, его мировоззрение, чувства, мысли.

Можно сказать, что эссе с точки зрения структуры, представляет собой набор тезисов, высказываний, которые подкрепляются примерами и по которым дается пояснение, суждение, авторская оценка. Начинается эссе с вступления, в конце пишется заключение.

Не нужно бояться писать эссе

Многие учителя бояться писать эссе и не столько потому что им нечего сказать или не хочется открыть свою душу: просто кажется, что не владеешь слогом, не получится выразить мысль и т.д. Однако эссе наиболее «простой» вид произведения:

• Эссе всегда небольшое по форме.
• В эссе можно и нужно высказывать свою личную позицию, эссе всегда субъективно и не претендует на истину в высшей инстанции.
• В эссе нет никаких формальных «рамок» и ограничений «Писать нужно только так».
• Эссе ориентировано на диалог с читателем, то есть зачастую используется разговорный стиль.

Примеры готовых эссе учителя

На этой странице вы найдете более двухсот различных эссе учителей и педагогов: учителей начальных классов, математики, английского языка, педагогов дополнительного образования и других. Почитайте их, посмотрите, как они пишутся, о чем говорят авторы, и у вас получится написать свое эссе учителя.

Печать в сборнике эссе

В 2012 году наш сайт выпустил печатный сборник эссе «Я — учитель», написанных пользователями сайта. Объем сборника — около 300 страниц. Со всеми произведениями, вошедшими в сборник, вы можете ознакомиться на страницах этого раздела.

Летом 2014 года также планируется прием произведений и выпуск печатного сборника педагогических эссе «Я — учитель», «Моя педагогическая философия» и подобных.

Ребенок с синдромом дауна в школе

Несмотря на то, что с момента гибели принцессы Дианы прошло уже почти 19 лет, ее продолжают любить во всем мире и еще долго не забудут то, что она успела сделать за свою короткую жизнь. Далее вас ждут интересные факты из жизни принцессы Дианы, о которых члены королевской семьи стараются никогда не говорить.

Диана никогда не обещала повиноваться принцу Чарльзу

Во время своей роскошной свадьбы с принцем Чарльзом, которая состоялась в 1981 году, Чарльз и Диана убрали ту часть церемонии, где Диана должна была обещать повиноваться своему мужу. В то время этот поступок уже вызвал шквал критики. В 2011 году во время свадебной церемонии Кейт Миддлтон повторила поступок Дианы и упустила слова клятвы в повиновении мужу, принцу Уильяму.

Она не была прилежной ученицей

Принцесса Диана дважды провалила экзамен О-уровня, который эквивалентен диплому об окончании школы в США, и в своей альма-матер, в школе для девочек West Heath Girls’ School, считалась ребенком, не склонным к учебе и науке. Но тем не менее будущая принцесса увлекалась музыкой и спортом.

Сестра Дианы первой встречалась с принцем Чарльзом

Сестра Дианы, леди Сара Маккоркодейл, действительно встречалась с принцем Чарльзом до того, как с ним познакомилась Диана. Ее отношения с принцем не зашли далеко, и прессе Сара заявила, что о женитьбе с Чарльзом она и не думала, даже если бы он стал королем Англии. Несмотря на бывшие отношения Чарльза и ее сестры, Диана оставалась близка с Сарой.

Она боролась с негативным отношением к зараженным СПИДом, несмотря на неодобрение королевы

В 80-х годах на планете был стремительный рост такого заболевания, как СПИД, и многие тогда считали, что эта болезнь передается через прикосновение. Диана старалась опровергнуть это мнение, часто ее можно было видеть держащей за руки больных СПИДом и выступающей в поддержку исследований в этой области. Но королева Великобритании не одобряла деятельность Дианы и считала, что та может «попасть в неприятность».

Она страдала от булимии и депрессии

Диана не скрывала, что ее муж считает, что она полновата, и ее это задевало. Так как ее отношения с Чарльзом были напряженными, она выбрала булимию как единственный способ держать свой вес под контролем, нанося вред здоровью и страдая от глубокой депрессии.

Обручальное кольцо Дианы было куплено по каталогу

Обычно в королевских семьях принято делать ювелирные украшения на заказ, но Диана сломала и эту традицию, выбрав свое обручальное кольцо из каталога компании Garrard. Стоимость кольца составила 42 000 долларов, но самое главное, что его может приобрести любой, кто заплатит такую сумму. После смерти Дианы кольцо отошло Уильяму, который подарил его своей избраннице, Кейт Миддлтон, во время помолвки.

Диана была крестной матерью 17 детей

У Дианы было 17 крестников и крестниц, и очень часто ее брали в крестные без ее согласия и присутствия. Среди крестников можно назвать леди Эдвину Гросвенор, дочь герцога Вестминстерского, Джорджа Фроста, сына известного журналиста Дейвида, и Доменику Лоусон, маленькую девочку с синдромом Дауна.

Диана оказалась в состоянии вражды с матерью

К тому времени как Диана умерла, она давно уже не общалась с матерью, так как та не одобряла ее развод с принцем Чарльзом и новых отношений с другими мужчинами. Дворецкий Дианы Пол Бюррелл позже заявил, что незадолго до катастрофы мать Дианы по телефону обвиняла дочь в изменах с другими мужчинами после развода с принцем.

Она называла Камиллу Паркер-Боулз «ротвейлером»

Диана никогда не стеснялась давать прозвища женщинам, которые появлялись в поле интереса ее мужа. Камилла же считала Диану «жалким существом». Но в этом противостоянии Британия стала на сторону Дианы. После смерти принцессы негативное отношение к Камилле осталось в обществе до сих пор.

Принцесса Диана появлялась чаще других на обложке журнала People

За всю свою жизнь, и даже после смерти, Диана появилась 55 раз на обложке популярного журнала People. Это впечатляющий рекорд, который еще не побит сыном Дианы, принцем Уильямом. На октябрь 2014 года он появился на обложке журнала 29 раз.

Диана не сообщила пол своего второго ребенка

Однажды Диана сказала, что отношения с Чарльзом укрепила ее вторая беременность принцем Генри. Несмотря на это, она не сказала Чарльзу пол своего будущего ребенка — и не только ему. Скорее всего, это была попытка хотя бы так получить контроль, хотя и незначительный, над своей жизнью.

Одна из кампаний, в которой принимала участие принцесса Диана, завоевала Нобелевскую премию

Многим известна активная миротворческая деятельность и позиция Дианы, ее негативное отношение к использованию мин против мирного населения во время военных конфликтов. Но была в жизни принцессы кампания по запрету использования мин, International Campaign to Ban Landmines, которая в 1997 году завоевала Нобелевскую премию Мира. К сожалению, об этом стало известно только через несколько недель после гибели Дианы.

Ее подвенечное платье было абсолютно испорчено в день свадьбы

Подвенечное платье принцессы Дианы было красивым и неимоверно дорогим, но, к сожалению, дизайнеры не продумали все нюансы, включая тот, что в церковь Диану повезут в маленькой карете. Сказочный эффект полностью был разрушен после того, как Диана приехала в собор Святого Павла в помятом платье.

Будучи беременной принцем Уильямом, принцесса Диана упала с лестницы

В 1982 году Диана заставила поволноваться всех, включая королеву Елизавету. Дело в том, что на третьем месяце беременности Диана упала с лестницы. К счастью, и она, и ребенок остались живыми и здоровыми. Многие считали, что Диана сделала это сознательно, чтобы привлечь внимание семьи, в силу душевного расстройства.

Среди родственников Дианы много известных личностей

Несмотря на некоролевское происхождение, Диана могла бы гордиться своим семейным деревом. Среди ее родственников был премьер-министр Уинстон Черчилль, королева Шотландии Мэри, британская герцогиня, жившая в XVIII веке, Джорджиана Кавендиш, о жизни которой в Голливуде сняли фильм. В родственных связях Диана была с Одри Хепберн и Джорджем Бушем.

Однажды принцесса Диана пригласила в Букингемский дворец Синди Кроуфорд

Даже те, кто недолюбливал Диану, считали ее хорошей и любящей матерью. В 1996 году она пригласила супермодель Синди Кроуфорд в Букингемский дворец только потому, что в нее тайно был влюблен ее сын Уильям. После этой встречи Диана и американская звезда остались друзьями до конца дней.

Во время церемонии бракосочетания Диана неправильно назвала имя принца Чарльза

Во время церемонии бракосочетания в 1981 году Диана ошиблась в длинном имени своего жениха и вместо имени Чарльз Филипп Артур Джордж она произнесла «Филипп Чарльз Артур Джордж».

Диана добровольно отказалась от королевского титула

После развода Диана не хотела, чтобы ее называли «Ваше Высочество». Она стала первой принцессой, которая решила отказаться от своего титула, чтобы получить абсолютную свободу от королевского контроля. Хотя, как она сама призналась, сделала это с сожалением.

Во время аварии Диана не была пристегнута ремнем безопасности

Возможно, Диана могла бы спастись в той ужасной автомобильной аварии, если бы была пристегнута ремнем безопасности. Но ни один пассажир Mercedes-Benz в тот злосчастный день не использовал ремни безопасности, включая выпившего водителя. Попытка оторваться от папарацци стоила Диане Спенсер жизни.

Фредди Меркьюри водил Диану в гей-клуб

Принцесса Диана дружила с лидером рок-группы Queen Фредди Меркьюри, и тот, по словам комедийной актрисы Клео Рокос, однажды водил принцессу в гей-бар, при этом на ней был мужской наряд. Как вспоминает Рокос, Диана выглядела как симпатичный молодой человек и ее никто не узнал. К сожалению, об этом случае других свидетельств нет, о нем умолчал даже сам Фредди Меркьюри.

Катерина Гордеева: Не делать больно — я думаю, в этом и состоит любовь

В 12 лет я пошла санитаркой к новорожденным

— Вы рассказывали, что в школьные годы хотели стать хирургом. Не стали. Что произошло?

— Это стечение обстоятельств. В детстве я считала, что когда вырасту, буду не просто хирургом, а высококлассным детским кардиохирургом. Когда мне было лет двенадцать, родители — видимо, желая, чтобы я поближе узнала мир медицины — позволили мне пойти санитаркой в отделение патологии новорожденных, а на следующий год я пошла работать санитаркой в отделение патологии беременности. Честно говоря, если бы я была на месте моих родителей тогда, я бы себя не пустила.

— Почему?

— Потому что я увидела только одну сторону мира медицины. И она не была компенсирована другой его стороной. Я видела кровь, пот и слезы, видела, как в шкафу для стерилизации ветоши на День медицинского работника зажаривают поросенка, но не видела чудес спасения больных и примеров подвига врачей. Моему наблюдению было доступно то, что находится в самом низу, и никто не рассказал мне, что этот низ — база для всего остального. Моей начальницей была нянечка, которая рассказывала мне о прелюбодействах Льва Николаевича Толстого, это составляло наш досуг.

Смотрите так же:  Раствор для небулайзера при пневмонии

Моя первая зарплата, до сих пор помню, была 213 рублей 14 копеек. На эти деньги я могла купить плеер, и еще сколько-то оставалось, совсем немного.

Мне доверяли какие-то вещи, которые внутренне меня совершенно переворачивали. В отделении патологии новорожденных была палата отказников, где я впервые увидела, что существуют дети, у которых нет родителей. С этими детьми обращались как с биоматериалом. Представьте, мне, подростку, доверяли поставить «самолетик», т. е. катетер, в височную вену. И при этом учили: для того чтобы вену было лучше видно, ребенок должен кричать — значит, нужно резиновой перчаткой ему вывернуть нос. И я делала вид, что я как они — могу и нос вывернуть, и катетер поставить.

Я уж не говорю о том, какие имена давали этим детям, как их кормили. Знаете, обычный ребенок, взращенный в естественной среде, когда хочет есть, орет. А эти дети не орали, они замолкали — слушали, видимо, не едет ли тележка. Приезжала тележка с питанием, и нянечка раскладывала бутылки.

Дотянулся ты до этой бутылки — повезло, ты поешь. А нет — она будет лежать, молоко будет из нее капать, а ребенок будет лежать голодным. И видеть перед собой бутылку молока, из которой не напиться.

Я жила в Ростове-на-Дону, это не такой уж большой город, и про каждого из этих отказников знали, чей это ребенок. Помню, там был малыш с синдромом Дауна, и все говорили, что это ребенок одного профессора, а больной потому, что этот профессор старый. Много было всяких предрассудков.

Катерина Гордеева. Фото: Анна Данилова

В общем, я не стала хирургом, а стала журналистом, потому что про это отделение новорожденных написала в городскую газету. А дальше пошло-поехало… Это были времена, когда вера в то, что несправедливость можно исправить словом, была огромна, и я видела, что это действительно работает, и тоже верила.

— А сейчас верите?

— Случаи есть. Но верю я в это с трудом, к сожалению. Хотя верить надо, и я стараюсь.

— Жалеете, что не сложилось с профессией врача?

— Да, очень. Не сложилось, наверное, не только из-за того опыта. Я полагала, что врач — это человек, который сутками дежурит, который с утра до ночи на работе, и считала это для себя неподходящим, потому что очень болела тогда идеями семьи в таком очень патриархальном смысле слова. Я себе представляла, что если буду женой, буду готовить мужу кофе и дайджесты из газет по утрам составлять. А если меня не будет дома, кто дайджесты сделает? В итоге я не стала врачом, но пропадала и пропадаю на работе целыми днями.

Мне кажется, что врач — это безусловная профессия. Ты или хороший врач — и тогда ты помогаешь людям, или не очень хороший врач — и тогда ты должен уйти из профессии. Когда я вижу, как работают хорошие врачи, мое сожаление и даже в чем-то зависть сменяется восхищением. Но жалеть о том, что это упущено, я тем не менее не перестаю.

— Можете рассказать какую-нибудь историю, которая вас по-настоящему сформировала?

— У меня много было разных историй. В основном меня сформировала школа. Не столь важны в этом смысле были оценки, сколько то, как к нам там относились — а относились невероятно. Каждый из нас в школе был личностью, нас учили и воспитывали именно как личностей — сейчас я понимаю, что это был подарок судьбы. Классная руководительница Елена Александровна к нам обращалась на «вы»; до сих пор помню стук ее каблуков и то, как она заходила в класс и говорила: «Доброе утро, коллеги!». И мы действительно были коллегами. У нас не было общения взахлеб, посиделок — учителя справедливо полагали, что должна быть дистанция,— но любой разговор с учителем нами воспринимался как подарок, как огромная честь.

У нас был учитель физики Владимир Семенович Гамбург. Я работала в газете, и он читал мои заметки, пока мы писали контрольные, а потом еще со мной полемизировал. Можно было так подстроиться, чтобы идти с ним в пятницу из школы после уроков — и вот ты идешь и обсуждаешь с ним, к примеру, Фазиля Искандера. Он мне как-то принес почитать его «Кроликов и удавов», а я ему дала книжку Сартра. Он погиб так, как, наверное, и должен был погибнуть великий учитель: попал под автобус первого сентября, торопился на линейку. Такое общение с учителями не просто многое в тебе меняет, не просто придает сил — это стартап на всю жизнь.

Кроме того, я занималась спортом в детстве — легкой атлетикой. На легкоатлетические сборы нас вывозили в очень красивые места — в Приэльбрусье. Как-то мы поехали в пансионат «Голубое озеро». Лето, высоко по склону цветут рододендроны, пониже цветет клевер — а мне всё это было отвратительно, я ненавидела каждую секунду своего существования в этом лагере. Мы готовились к кроссу, и нас заставляли бегать по утрам. Сейчас я понимаю, что это замечательно: ты бежишь, потом прыгаешь в ледяное голубое озеро, в котором, по легенде, на дне сидит дракон — в озере своих прозрачных слез, которые он наплакал, потому что принцесса не ответила ему взаимностью. А тогда ты бежишь, бежишь, бежишь, тебе холодно, тебе хочется спать, ты плюхаешься в изнеможении в это озеро, идет какой-то пар, с тебя все течет, а потом тебе надо еще куда-то бежать.

Однажды у нас был очередной кросс — в гору. Наверху стоял тренер, который кричал мне: «Ногами, ногами передвигайся!». А мне вдруг пришла в голову мысль, что можно и не бежать,— и я неожиданно прекратила бег. Все бежали, а я шла. Слышала окрики: «Гордеева!» — и понимала, что ничего в мире не изменится, если я не побегу: солнце палит, кто-то стрекочет в траве, моя бабушка меня любит… И я больше не побежала.

Начальники кричали мне: «Смерть в прямом эфире — это круто!»

— Вы много лет проработали на федеральных телеканалах. Одним из первых прогремевших ваших фильмов был фильм про трансплантацию…

— На самом деле до этого я работала в новостях и успела снять кучу сюжетов на медицинские темы. Потом меня взяли в программу «Профессия – репортер». А эту тему придумала Галя Чаликова, потому что это она была человеком, который пытался решить все проблемы в этом мире.

Я с ней долгое время не была знакома лично, только по телефону. А состоялось знакомство так: я сняла свой первый сюжет про детей в РДКБ и по мотивам опубликовала огромный пост в «Живом журнале» — о том, что нужна помощь. При этом я совершенно от балды все написала: имена более-менее помнила, но что-то напутала с городами, с диагнозами. И мне позвонила Галя: «Ты что, правда не понимаешь, что если ты не точна в этих подробностях, ты не можешь быть точна в деньгах? Как ты можешь потом отчитаться за эти деньги?».

И тут до меня быстро стало всё доходить. Конечно, я всё исправила, всё переписала. А наше общение с Галей продолжилось. Если уж она с кем-то познакомилась — значит, всё, теперь ты солдат Галиной армии.

— Этот фильм — «Жизнь взаймы» — возник как отклик на скандал, разразившийся тогда в прессе в связи с репортажем Аркадия Мамонтова о якобы существовавших злоупотреблениях в трансплантологии. Тяжело было в таком медиа-контексте разрабатывать тему?

— Фильм Мамонтова вышел задолго до этого, но его эхом, его постдействием стало то, что вся трансплантация в нашей стране практически встала. Я пришла в РНЦХ к профессору Михаилу Михайловичу Каабаку, но он не пустил меня в кабинет, сказав: «Спасибо, мы с журналистами уже наобщались». Я восемь дней сидела под его дверями, а Галя Чаликова ему звонила. Потом меня туда пустили поговорить.

Я сказала: «Поверьте мне, пожалуйста. У меня нет аргументов, почему вы должны мне верить, но пожалуйста — поверьте».

Нашей задачей было показать реальную трансплантацию. И нам повезло, во время съемок появилась очень редкая тогда возможность для трансплантации. Реципиенткой была девушка Женя Меркурьева из Петербурга, ей должны были пересадить почку и селезенку. Я ее встречала в аэропорту, везла в больницу. И она умерла во время операции, потому что там был тяжелейший диабет, потому что она очень долго ждала, потому что было такое состояние. И это было невероятно трудно пережить. И еще сложнее – сообразить, как об этом рассказать людям, зрителям. У меня в руках был материал, с которым я не до конца понимала, что делать.

Нужно отдавать себе отчет, что в тот момент представляло собой НТВ. Начальники со всех сторон кричали мне: «Смерть в прямом эфире — это же круто!». А я понимала, что я же ее за руку на эту операцию провожала, я понимала, что есть Михаил Михайлович, который ее оперировал, что деятельность трансплантологов и так находится на грани, что в этой точке пересекается миллион интересов.

И помню, как я сижу перед пустым экраном компьютера и не могу ничего написать, не могу ничего для себя решить. Тогда я позвонила прямо ночью Валере Панюшкину: «Ты у нас моральный камертон, помоги мне, я не знаю, что делать». Он сказал: «Расскажи, как было. Зачем ты будешь врать? Если сделать вид, что все трансплантации проходят успешно, в это никто не поверит». Тогда я позвонила той же ночью Михаилу Михайловичу, и он мне ответил: «Знаешь, я тебе уже поверил. Делай что хочешь».

Этот фильм стал одним из факторов того, что опять стали говорить о трупной трансплантации и эта тема опять начала развиваться.

Вы спрашивали про то, что на меня повлияло… Я думаю, что очень повлияли люди, которых я знала и которые уходили из жизни. Это и больные, с которыми я общалась и которых не удалось вылечить — и взрослые, и дети. Не то чтобы они ждали смерти, но она подразумевалась. Это давние и недавние потери. Я с трудом живу без Веры Миллионщиковой и без Гали Чаликовой. А недавние потери еще больнее. Я с ними так и не смогла справиться: гибель Лизы Глинки, Антона Носика, Паши Шеремета.

Как правило, когда ты готовишься к расставанию с человеком, то так или иначе — и внутренне, и буквально — с ним разговариваешь. У меня так было с Верой Миллионщиковой: я приехала, и мы с ней долго-долго разговаривали, это было прощание. Я не знаю никого из тех, кто дружил с этими тремя людьми, кто бы внутренне не чувствовал до сих пор эту дырку на месте отношений. И это очень тяжело. А с Галей… С ней я просто не смогла себя заставить попрощаться, не получилось. И до сих пор рука тянется позвонить, спросить. И до сих пор кажется, что ты знаешь, кто за что в ответе, — а на самом деле сектор теперь не прикрытый.

Это модно, но я не делаю интервью в форме допросов

– Вы по-настоящему известны как автор замечательных фильмов о медицине, об усыновлении. Недавно Алексей Венедиктов назвал вас лучшим интервьюером страны – после разговора со Светланой Бодровой. Кто вас учил брать интервью? Как вы к нему готовитесь?

– Я сейчас довольно часто, раз в два-три дня, включаю в YouTube выпуск «Час пик» с Листьевым и смотрю. Стараюсь у него учиться.

Одна из самых моих любимых передач – когда к нему приходит Людмила Гурченко. На взводе. Что-то случилось на «Кинотавре», то ли ее не пригласили смотреть ее же картину, то ли она опоздала, но она пришла злая. Она ему что-то рассказывает, и прямо видно, что электричество летает по студии. Он ее слушает и в какой-то момент говорит: «Слушайте, как вас дома называют?» Она: «Люся». Он говорит: «Если вам кто-то звонит по телефону и обратится “Люся”, а не “Людмила”, вы понимаете, что это свой человек?» Она говорит: «Да, меня так папа называл». Он говорит: «Можно я вас буду Люся называть?». Оставшиеся 23 минуты она у него в руках, они уже лучшие друзья. Все интервью он с ней проводит уже как с Люсей, и это фантастическая штука.

Мне кажется, что интервью – это вообще акт любви. Может, не любви, но соединения какого-то точно, а соединение невозможно без любви. Я очень не люблю и никогда не делаю интервью в форме допросов, хотя сейчас, говорят, это модно.

Мне кажется, что самая главная задача интервьюера – это помочь человеку говорить, потому что не все люди могут разговаривать. Когда я готовлюсь, я что-то читаю, но никогда не читаю интервью с этим человеком.

«В 2151 году вы говорили…». Да мало ли кто чего говорил! Понятно, что есть политики: «Вы обещали, что вы отрежете свою левую руку, если вы не сделаете того-то и того-то. Вы не сделали, где же ваша левая рука?» – это понятный жанр. Это жанр общественно-важных интервью, где надо хватать за руку, оперировать фактами и добиваться правды.

Но если ты говоришь с человеком другой профессии, чьи слова не могут быть гарантией каких-то общественно значимых вещей, то он вполне может позволить себе меняться. Зачем строить с ним интервью на том, что «вы говорили», «вы обещали», «вы думали»? Мы обещали, думали, бывает. Мне кажется, что это не криминал.

– Горбачев отказывал всем в интервью. А вы написали ему письмо и он согласился поговорить. Что вы написали ему?

– Я ему написала, как я его люблю, и это было правдой. Написала, какой он важный для меня человек. Он открыл эту форточку, сломал эту стену. У меня сестра родилась в 1989 году, и Горбачева было столько в телевизоре, и мы так на него смотрели, что она, кормя кашей бабушку, маму, кормила и Михаила Сергеевича в телевизоре. Он нам показал, что может быть по-другому – очень коротко, очень ярко, но не до конца. Он ничего не успел, фактически, сделать, потому что на посту президента страны был всего ничего.

Удивительно, что Россия Горбачеву не благодарна, а мир благодарен за Берлинскую стену, которая столько жизней разрушила и переломала. Благодаря Горбачеву ее можно было наконец-то стереть с лица земли. Он принес людям много счастья. Он много сделал для того, чтобы не было крови. Я об этом в письме и написала. Я ему написала: ваша любовь для меня всегда была мечтой; я вообще не думала, что люди могут так любить, и я хочу об этом с вами поговорить, мне это важно.

– Есть еще люди, с которыми вы очень хотели бы поговорить, но пока не сложилось?

– Очень много таких людей! Еще я мечтаю сделать кучу интервью с людьми неизвестными, но с интересными профессиями: капитан парохода, водитель трамвая, цветочница.

Катерина Гордеева. Фото: Анна Данилова

– Когда вы поняли, что вы – очень хороший журналист?

– Я так не считаю, я не очень хороший журналист, я ленивая.

Журналистика – чтобы победить несправедливость

– Что вообще сейчас происходит со средствами массовой информации? Телевидение уходит, приходят социальные сети?

– Это разговор в пользу бедных. Театра не будет, будет одно сплошное телевидение. Телевидения не будет, будет один сплошной интернет… Все будет, все есть, что вам нравится, тем и пользуйтесь. Я ужасно люблю, когда вся лента Facebook вдруг начинает охать и ахать по поводу какой-нибудь передачи на Первом канале. Люди, которые год, пять, десять лет назад говорили, что они выкинули телевизор.

– Это всё в YouTube есть.

– Это фигуральный телевизор – не нравится, не смотри. Чего ты это обсуждаешь? Это другая, параллельная жизнь, пусть они там живут в своей жизни. Я точно не могу на это тратить свое время, мне его попросту жалко. Мало того, мне жалко всех людей, которые существуют внутри этих передач. Мне жалко героев, которые туда приходят. Я не понимаю, зачем они все это делают. Я понимаю мотивацию условного Соловьева, он же все время рассказывает, что у него большая семья, ему нужно кормить детей, на озеро Комо тоже билеты недешевые. Ну, зарабатывает так человек свои деньги, государство готово ему за это платить. К средствам массовой информации он, конечно, не имеет никакого отношения.

СМИ сейчас стали такими синтетическими, что там есть все – хочешь слушай, хочешь смотри. Я смотрю только документальные фильмы, которые делают люди, которых я знаю. Мне нравится «Парфенон». Передачи и подкасты не смотрю, потому что просто не люблю, хотя с удовольствием слушаю «Арзамас», когда бегаю.

– Что вы считаете журналистским успехом?

– Возможность изменить мир.

– Получается? Какие у вас были случаи?

– Не у меня, у других людей. История с Челябинским психоневрологическим интернатом – это определенная высота, которая была взята журналистами. Они пока изменили ситуацию не до конца, там куча всего недорасследовано, но я думаю, что журналисты будут биться в эту дверь и рано или поздно победят окончательно.

История с Еленой Мисюриной – это тоже во многом журналистская история. Врачебное сообщество сплотилось, но и все журналисты стали об этом писать. Андрей Лошак, который снял сериал про “поколение навальнят”, а фильм на самом деле не про это получился, меняет мир, показывает его под другим углом, это ужасно интересно.

Смотрите так же:  Синдром фелти что это такое

Мне кажется, что вообще журналистика существует для двух целей: первая – это дать возможность человеку, который не находится в точке А, оказаться там глазами (ушами, ногами и сердцем) журналиста, и тут очень важно быть честным, непредвзятым, не передергивать; вторая – победить несправедливость.

В этом смысле, когда говорят, что журналистика – это сфера обслуживания, я соглашусь: мы действительно обслуживаем информационные потребности населения, если можно так выразиться. Мы помогаем людям узнать то, чего они не могут узнать без нас. Не все же могут поехать на место теракта или трагедии, не все могут оказаться на каком-то празднике или оказаться внутри Центробанка и разузнать курс, прогноз и комментарии к нему.

– Журналисты часто оказываются там, где уже ничего не изменить, где уже смерть, какая-то трагедия случилась. Много споров о том, как правильно работать в эпицентре трагедии в Кемерово или в аэропорту, где сидят родственники людей, которые погибли в самолете. Как вы это видите? Вообще, журналист – это человек, который стоит в стороне, записывает и фотографирует? Или это человек, который может подойти, утешать – и писать только потом?

– Журналисты бывают разные. Тут вопрос, у кого какие задачи. Мне кажется, что у нас есть большие проблемы с этикой журналиста. Никто не учит журналистов работать в пиковые моменты острого человеческого горя. Кроме того, в профессию пошло много людей, которых, видимо, в другие профессии не взяли. Оператор, который говорит отцу, потерявшему детей: «Снимите куртку Адидас, потому что у нас могут быть проблемы с рекламой на канале», – должен быть уволен в ту же секунду. Пусть свадьбы снимает.

Люди, которые используют совершенно несчастного, потерявшего всю свою семью Игоря Вострикова и так, и сяк, и наперекосяк, бесконечно берут у него интервью, бесконечно их выкладывают и бесконечно их сравнивают – зачем они это делают? Что это изменит в нашем понимании трагедии? Понятно, что он был в ситуации острого горя, и мы про него ничего не слышим уже сегодня.

Я не знаю, что с ним будет через месяц, когда будет оглушительная тишина, его накроет. Кто будет с ним рядом? Придет домой, а там детские ботинки стоят, или белье в стиральной машине, или голоса, которые по этой огромной квартире носились, а их больше нет. Где будут все эти журналисты?

Если ты берешь на себя некую миссию, тогда оставайся рядом. Мы часто дружим со своими героями, вступаем с ними в отношения гораздо более близкие, чем те, которые подразумевают просто репортаж, особенно если это происходит в такой момент.

Не понимаю журналистов, которые говорят: «Я сейчас не могу быть адекватным, вы же понимаете, я четыре часа редактирую текст из Кемерова». Это твоя работа. Приди домой, выпей водки, проснись утром и начни сначала.

Нам же врачи не рассказывают все время о том, как они стоят за операционным столом – это психологические переживания, которые, как говорится, вписаны в контракт, и это нормально.

Да, есть условие профессии, состоящее в том, что мы, журналисты, всегда в момент такого пика стараемся оказаться рядом с кем-то, кто может стать героем нашего репортажа. Даже когда человек плачет, ты смотришь и понимаешь, что ты можешь взять из этого, но тут должна быть какая-то внутренняя задвижка.

Я помню, когда взорвался «Невский экспресс», мы оказались в гостинице, куда привозили родственников погибших и пропавших без вести. В этот момент там гуляла свадьба, которая была забронирована заранее, и никто ничего не стал отменять. Стоят по обе стороны холла родственники погибших, совершенно невменяемые, потому что ночь уже, и никто ничего не понимает. Никто с ними не работает. Кажется, наша группа была одна, не было других журналистов.

Рядом оказался дядька, у которого погибла возлюбленная – последняя, поздняя любовь, ему за 50 было. Он был с бутылкой вина Божоле, потому что начинался праздник Божоле, как ехал ее встречать на вокзал, так и приехал туда, в эту гостиницу, где стихийно организовался штаб для родственников погибших. Было понятно, что ему нужно было выговориться. Он сказал гораздо больше, чем вообще подразумевают отношения незнакомых людей, тем более, журналистов. Имела я право это использовать? Нет. Он потом не захотел давать интервью, но мы общались.

Была женщина, которая потеряла беременную дочь причем единственную. С ней отношения сложились такие, что в итоге мы и на опознание вещей ездили, потому что было больше некому, и на поминках были.

Люди опираются на тебя в этот момент. Ты оказываешься кем-то важным, значимым, и нужно всегда понимать, что это не потому, что ты такой классный, а потому что так сейчас сложились обстоятельства в жизни этого человека, что ему не на кого опереться. Очень важно вычленить ту информацию, которую нужно доносить, которая будет значима для аудитории, чтобы она ощутила вместе с тобой, что с людьми делает горе. Но не перегнуть палку, не нарушить очень зыбкую границу между тобой и этим человеком. И стараться всегда быть на стороне героя в горе, защищать его. Потому что, так уж вышло, кроме тебя – некому.

Катерина Гордеева. Фото: Анна Данилова

Мы построили маленькое гражданское общество

— Вы стали одной из тех, кто поднял тему благотворительности на российском телевидении, вывел ее в широкое пространство средств массовой информации. Что это дало благотворительному сектору, что в нем изменилось за эти годы?

— Изменилось всё, и это самая веская причина для оптимизма. Мы построили маленькое горизонтальное гражданское общество, в котором человек человеку друг, в котором никто не остается недолюбленным, которое никого не бросает и которое еще будет идти вперед и развиваться.

У меня есть один знакомый — человек, который вообще к благотворительному сектору не имел никакого отношения и скептически относился ко всем этим сборам. С ним произошла история, в которой потребовалась наша помощь: была задействована наша разветвленная горизонтальная сеть, и его проблема решилась в течение нескольких часов. Потом он мне звонит и говорит: «Ничего себе, как вы там вообще устроились! Вы, оказываете, целую подпольную организацию создали!». Так и есть, только она у нас не подпольная, а «надпольная».

И эта организация сейчас имеет достаточный вес и авторитет, чтобы разговаривать с органами власти. Не в смысле, что «мы правы, а вы, государство, дураки», а в смысле, что «давайте не будем обзываться и попробуем вместе найти решение». Катя Чистякова, Нюта Федермессер, Лида Мониава, Полина Ушакова — всё это люди, которые не просто так ходили в эти органы власти, а сумели выстроить паритетные отношения, смогли сделать возможным какие-то законы, добиться изменений в системе. То, что им это удалось,— это невероятно.

Кроме того, есть и социальные сдвиги: огромное количество людей так или иначе вовлечено в жизнь этого горизонтального благотворительного сообщества. У многих есть постоянная подписка на пожертвования в тот или иной фонд. Люди знают много разных фондов. Я иногда читаю лекции студентам и вижу, что молодые люди в общем понимают, как в этой сфере всё устроено.

— Я думала после трагедии в Кемерово о том, что ведь у нас сейчас достаточно неплохо работающая модель альтернативной медицины. Альтернативной в том смысле, что понятно, в какой фонд с каким диагнозом пойти, как помочь человеку, у которого сложная ситуация с лечением. Теперь, видимо, пришло время создавать альтернативную систему пожаротушения?

— Это невозможно. Я сейчас скажу провокационную вещь, но, видимо, мне придется ее сказать. В 1989 году, после Спитака, у нас началось формирование МЧС. Я этих людей знала в 90-е годы, это были лучшие люди страны. Отряд «Центроспас» — это были боги, это были ребята без страха и упрека. Помыслить о какой-то коррупции в этой среде было просто невозможно. Как так получилось, что МЧС изменилось? Я не знаю.

— Насколько я понимаю, сейчас изменилась система финансирования у тех же самых пожарных. У ни толком ни фонарей нет – ничего….

— «Центроспас» в свое время был оснащен по последнему слову техники. И они работали по всей стране. Был такой черный юмор для внутреннего употребления: не аэромобильный, а аэромогильный спасательный отряд, потому что их часто посылали на места крушения самолетов, где спасать уже было некого. Но они все равно вылетали, и у них было с собой всё, что нужно.

— Но здесь идет речь о местной пожарной части.

— Но это же части одной системы. МЧС было элитой нашего общества. Что случилось? Эта государственная машина — она как болото, и когда она к чему-то подбирается, оно покрывается непробиваемой, удушающей коростой. И это очень горько, потому что раньше ты хотя бы был уверен, что тебя, в случае чего, спасут классные парни, а сейчас этого нет.

— Как так получилось, что вы в таком количестве фондов задействованы? «Подари жизнь», «Мой Мио», «Вера», «Дети-бабочки»…

— Еще «Дом с маяком» и «Измени одну жизнь». Не знаю, так получилось. Порт приписки у меня «Подари жизнь», со всеми остальными — просто сложилось чудесное сотрудничество.

— Какие вы видите проблемы, стоящие перед благотворительным сектором?

— Денег мало, нужно держаться. Особенно усложнилась ситуация в связи с выборами. «Подождите, сейчас у нас выборы пройдут и…». «Теперь тоже подождите — всех переназначат, тогда и приходите». У нас выборы парализуют жизнь страны: год невозможно добиться каких-то решений, потому что людям, которые их принимают, просто «не до того».

— Вы сказали, что большое количество людей подписано на рекуррентные платежи. Но тем не менее перебои с деньгами остаются?

— Средства по подпискам — это немалая сумма, но очень многое зависит от крупных жертвователей — корпоративных доноров. Так что проблемы есть.

— И что делать?

— Я считаю, что главное для сектора сейчас — удержать то, что есть, и продолжать договариваться. Я много слышала о том, что достигнут какой-то потолок договороспособности государства, но мне трудно об этом судить.

— Можем ли мы говорить про то, что время адресных сборов — на лекарство конкретному ребенку — постепенно уходит и мы входим в стадию системной помощи? Ведь существует и работает Центр имени Димы Рогачева, Нюта Федермессер возглавляет московский паллиатив… Понятно, конечно, что проблем очень много и что коллеги над ними бьются, но тем не менее.

— О системной помощи начали говорить примерно в 2007–2008 годах, и с тех пор она постепенно выстраивается. Но ни один даже суперсистемный благотворительный фонд не обходится без того, чтобы два-три раза в месяц не разруливать какие-то истории, которые по обычной модели не решаются.

Поскольку мы имеем дело с живыми людьми, мы всегда будем с этим сталкиваться — невозможно благотворительность тотально превратить в систему. Да, разумеется, мы что-то подменили собой в огромной государственной системе: очень многие закупки дорогих лекарств, закупки новых лекарств, которые еще не выпускались, когда формировался бюджет. Для многих пациентов это шанс. И в этом смысле мы, конечно, некая подпорка государству.

Другой вопрос, считает ли государство нас подпоркой. Мне кажется, что нет. По крайней мере, я не вижу, чтобы оно испытывало какую-то глубокую благодарность. Скорее, оно считает нас данностью: «а в этом случае благотворители помогут». Очень часто в регионах, когда ребенку отказывают в бесплатном лечении, пишут в бумагах: «Рекомендуем обратиться в благотворительные фонды» — и далее список. Классно! Но то, что системная помощь фондов, появившись как понятие в 2007 году, всего за десять лет стала нормой,— да, так и есть.

– Люди, с которыми вы вместе в «Подари жизнь» – что вас объединяет? Можно ли говорить про какую-то систему ценностей? Как вы ее сами для себя представляете?

– Не знаю. Я тут как-то сообразила, что мы действительно построили идеальное гражданское общество внутри своего круга общения, где можно решить любую проблему, от «ребенок не хочет учиться» до купить платье в магазине. Мы построили сеть, где через одно рукопожатие ты находишь человека, который тебе может помочь, и все тебе хотят помочь. Я не знаю, какая там система ценностей, но она нормальная, общечеловеческая. Не врать, не бояться, любить, прощать. Прощать очень важно.

Катерина Гордеева. Фото: Анна Данилова

Все забывают, что последняя модернизация была десять лет назад

– Мне кажется, что наоборот, мы очень четко понимаем большое количество вещей. Нельзя запретить ввоз иностранных лекарств. Нужно собирать детям на операцию. Мне кажется, сейчас очень большой запрос в обществе как раз на четкое отграничение хорошего от плохого.

– Это же хорошее, идущее от плохого! Есть, например, Дума, производящая какие-то чудовищные законы, которые как будто бы самих депутатов не касаются. При этом они еще и перекладывают на правительство ответственность за список лекарств, которые нельзя будет ввозить. Вроде как даже списка нет, но в случае чего – правительство. И тогда начнутся ходоки в Правительство, как были ходоки в Думу. Это огромная деятельность, огромные энергозатраты и траты времени нормальных людей, которые сейчас будут ходить, писать письма, просить, умолять. Потом правительство почешется и, может быть, пойдет всем навстречу, а может быть, не пойдет. Я думаю, это будет зависеть от того, как будут складываться наши отношения со странами, которым мы противодействуем.

Вместо того чтобы лететь на Марс, продлевать жизнь, строить больницы, придумывать роботов – есть миллион вещей, которыми можно заняться. Люди, на что вы тратите нашу жизнь? Она короткая. Вы не могли бы нам помочь распорядиться ею как-то по-другому? В этом смысле, конечно, есть абсолютные вещи.

– Что еще людям было бы хорошо делать? Чего современному человеку сильно не хватает?

– Я думаю, что есть большая проблема в том, чтобы люди смотрели друг на друга. Мы все в гаджетах, мы не успеваем посмотреть друг на друга, на небо, на листики. Я себе каждый раз даю слово, что я прихожу домой и убираю телефон, но потом мне вдруг срочно и обморочно надо, я начинаю туда лезть. Я туда заныриваю, вижу буквы, и мне кажется, что нужно срочно ответить… Нет там срочности такой. Мои дети растут, я бы на них посмотрела. Мне кажется, что есть проблема в том, чтобы увидеть и запомнить друг друга.

– Что вы делаете в ситуации, когда идут жесткие дискуссии в благотворительном сообществе или вокруг благотворительности, и в какой-то момент близких тебе людей или людей, которым ты симпатизируешь, начинают склонять, поливать грязью?

– В большинстве дискуссий я не участвую. Я про очень многие вещи не знаю и про очень многие вещи, зная, специально не читаю. Жесткие дискуссии в благотворительном сообществе бывают про разное. Иногда бывают довольно плодотворные дискуссии, приводящие к какому-то результату.

Дискуссии вокруг Чулпан ведутся не в благотворительном сообществе, а “моральными авторитетами”, которые все святее Папы Римского, каждый из которых считает своим долгом указать Чулпан, как надо правильно жить и как неправильно она живет.

Чулпан для этих людей как красная тряпка почему-то. Видимо, они завидуют ее молодости и красоте, огромному сердцу и невероятной порядочности. Наверное, лучше вообще не ввязываться в такие дискуссии, потому что этим людям ты ничего не объяснишь, они просто набирают себе очки.

Как правило, речь идет о людях, смыслом жизни которых стала раздача советов.

– Сейчас фонд «Подари жизнь» – это один из ведущих фондов с огромными сборами, которых все равно не хватает. Каких решений на государственном уровне в области детской онкологии сегодня не хватает?

– Самая важная и самая удивительная перемена произошла в пациентах, которые из РДКБ попали в Центр Димы Рогачева. Изменились лица мам. В РДКБ на них было написано отчаяние, страх, напряжение. Лица мам в Рогачевке – это совершенно другое, они не боятся. На обходах врачи с ними разговаривают, задают вопросы. Это глобальная перемена, просто фантастическая, которую руками не пощупаешь, но она есть.

Центр Димы Рогачева – это одна клиника в стране, количество коек там ограничено. Не может быть так, чтобы из всей страны люди ехали на эти 250 коек, это ненормально для такой огромной страны. Должны быть центры и клиники в регионах, но никто не хочет взвалить на себя этот труд. Этот центр был построен, потому что были врачи, которые хотели работать, и они этот проект придумали. Это был первый в истории случай, когда врачи были заказчиками медицинского учреждения.

Такое должно быть и в Екатеринбурге, и в Новосибирске, и в Хабаровске, потому что дома и стены помогают. Бывает, есть отделение трансплантации костного мозга, оно даже отремонтировано, есть врачи, но нет системы, по которой дети будут туда попадать. Есть федеральная квота, есть местная квота, в итоге эти отделения стоят полупустыми, а дети едут в Москву.

Наши врачи вместе с фондом ездят и стараются обучить коллег, но это должна быть огромная государственная программа. Все как-то немножко забывают, что медведевская модернизация случилась десять лет тому назад. За это время аппараты КТ, МРТ, УЗИ устаревают. Хотелось бы еще какую-то модернизацию. Поскольку Россия сейчас в контрах со всем миром, то непонятно, как это все произойдет. За эти семь лет МРТ и дефибрилляторов отечественных не наросло.

Смотрите так же:  Препараты для лечения вич детей

Катерина Гордеева. Фото: Анна Данилова

С годами больше возможностей не делать больно

— Как проходит ваш обычный день, если вы дома, если что-то пишете? Вокруг дети, муж?

— Нет, дети не вокруг меня. Если всё хорошо, утром либо я, либо мой муж Коля отводим двоих детей в школу — они ходят в первый класс, еще одного сына — в садик. Младшая дочка пока остается дома. У того, кто ведет, есть опция не вернуться домой и сразу в 8.30 приступить к работе. А другой сидит с маленькой до десяти утра, потом приходит няня.

Я формально нигде не работаю, поэтому мое рабочее место – компьютер в кафе. По длительности — как договоришься, смотря кто забирает детей из школы. Мы их приводим днем, после этого нужно делать с ними уроки, потом везти их на занятия. Дети у нас не только разнополые, но и с разными интересами — у кого-то музыка, у кого-то дзюдо, у кого-то балет. Заканчивается всё часов в 7–8 вечера, когда мы все вместе ужинаем. Потом мы что-то смотрим.

Очень любим сериал «Летающие звери», и я его тоже смотрю вместе с детьми, потому что там и для меня тоже есть что-то интересное. Пользуясь случаем, хочу обратиться к людям, у которых есть средства и возможности: помогите, пожалуйста, студии «Летающие звери» существовать, потому что это великий сериал. Там такие истории и они так рассказаны! Концепция такая: зверям очень тяжело было жить на душной и серой земле, и как-то они все мыкались, а потом решили отрастить себе крылья и улететь в другую прекрасную страну. Улетели. И теперь там с ними происходит куча всего важного и интересного.

– Что больше всего с детьми любите делать на выходных?

– Мы любим делать ничего. Завалиться со всеми на диван и смотреть «Петрова и Васечкина». Я очень люблю «Петрова и Васечкина», и дети тоже теперь любят.

— Катя, расскажите, как вы познакомились с мужем? Знаю, что это какая-то неординарная история…

— Это было, когда я сняла фильм «Победить рак» и потом написала одноименную книгу. Коля тогда организовал Открытую библиотеку в Петербурге и пригласил меня как писателя. Был прекрасный солнечный день: облака — как корабли, ледяной воздух… И я, приехав на Московский вокзал, решила до канала Грибоедова дойти пешком. На самом деле это довольно далеко, так что я ужасно натерла ноги. И на встречу с читателями пошла по зеленому газону босиком — мне казалось, что это ни на кого не произведет впечатления.

Главным мероприятием там было такое кострище, и около него сидели Михаил Борисович Пиотровский, Александр Николаевич Сокуров, Борис Куприянов — директор магазина «Фаланстер» — и еще много людей, а Коля брал у них интервью. У меня были тогда довольно снобистские соображения о том, что великая журналистика только в Москве существует,— а тут смотрю: парень очень даже бойко разговаривает, слова умные, реакции быстрые. И помню, я очень боялась, что дойдет очередь до меня и я окажусь не готова к вопросам.

Потом был поэтический баттл, который меня пригласили почему-то судить. И то, что это возможно в таком формате, тоже было для меня откровением. Когда ты живешь в мире телевидения, тебе кажется, что какие-то поэтические встречи — это прошлый век. И вдруг ты видишь классных молодых ребят, которые читают стихи,— и это правда битва, и куча людей их слушает. Потом я так же босиком им вручала какие-то памятные призы.

— Когда вы уже для себя поняли, что дальше всё будет по-другому?

— Это уже через какое-то время: один раз в Петербурге мы после этого встретились. И один раз в Москве. Мы прошли, взявшись за руки, кажется, сто бульваров. И, в общем, все стало понятно.

— Как меняются взаимоотношения, что в них приходит со временем?

— Трепет, наверное, и желание беречь. Это правда огромное счастье — аванс, подарок. Мы отмечаем 19 число каждого месяца, потому что встретились в этот день. Чем дальше, тем глубже, тем интереснее, ты узнаёшь человека.

Любовь — длинное чувство и, с одной стороны, очень простое, а с другой — очень сложное.

У тебя уже может сердце не заходиться в тахикардии, но все равно оно заходится: ты смотришь на человека, который спит, и думаешь, как бы это на руках донести до конца.

Ты уже лучше знаешь реакции, ты уже лучше знаешь нюансы, и у тебя с годами больше возможностей беречь, больше возможностей не делать больно,— я думаю, в этом и состоит любовь.

— А бурные разногласия?

— Я очень сложно отношусь к словам. Какое-то слово может меня вообще убить по-настоящему. Поэтому у нас есть договор о том, что мы бурно ничего не выясняем. Я, например, в таких случаях письмо могу написать.

— Два человека с разным ритмом жизни, с разным отношением к жизни и стилем поведения…

— Нет, на самом деле это не так. Хотя, например, Коля читает быстро и много, а я — очень медленно, могу толстую книгу читать два-три месяца. Но это скорее предмет шуток. Еще у нас разное отношение ко времени: я — человек, который всегда выезжает впритык, который вечно входит в самолет последним, а Коля будет очень плохо себя чувствовать, если не окажется в аэропорту за два часа до вылета. Поэтому обычно мы делим посадочные и встречаемся уже в самолете.

Если мы в гостиницу приезжаем разными путями, то сразу будет понятно, кто первый заехал: если Коля, то в номере будет офицерская чистота, все вещи аккуратно разложены, а если я, то будет хаос и анархия. Кого-то беспорядок может раздражать, но это вопрос того, как лично ты к этому относишься. Меня, например, наоборот, порядок раздражает.

— Чем это чувство любви закаляется, что его трансформирует в более зрелое и глубокое? У меня была такая концепция, что все эти букетно-конфетные отношения — до первой серьезной болезни одного из супругов.

— Я не думаю, что в этой точке. Все-таки болезнь — это в другом смысле пиковое состояние. Я знаю миллион историй — и каждая для меня как удар под дых,— в которых муж ушел из семьи, когда серьезно заболели жена или ребенок.

Есть множество научных, психологических оснований, почему это так и с чем это связано, но я правда этого вообще не могу понять. Помню историю, когда не мужчина ушел, а женщина ушла из семьи, причем она зарабатывала огромные деньги, так что могла содержать и ребенка, и мужа, этот вопрос не стоял.

Но я знаю и другие случаи — фантастического объединения мамы и папы, которые вместе спасают ребенка. Я знаю такого замечательного папу, как Игорь Пятница, который был в больнице, где лежала его дочка Соня, просто папой номер раз: и ведро принесет, и стены помоет, и еще что-то. Они с мамой Соню держали за обе руки, и вокруг них было еще много людей, которые поддерживали. Для меня это пример того, как может объединиться вся семья.

А что касается того, что супруг плохо выглядит… Мы все и без серьезных болезней иногда неважно выглядим, не говоря уже о том, что у всех у нас появляются возрастные изменения. Но человек, который любит другого, не видит в нем старости, не видит в нем «плохо выглядящего» — это совсем другая история. Так что я не думаю, что в те моменты, когда кто-то из супругов не в лучшем виде лежит больной в постели, любовь проходит испытания.

Любовь проходит испытания в моменты, когда ты понимаешь, что тому, кого ты любишь, может принести радость и удовольствие какое-то времяпрепровождение, которое тебе не симпатично или тебя ранит.

Например, я люблю компании, а мой муж — нет. Потребовалось какое-то время, чтобы договориться, чтобы я не чувствовала себя «брошенкой», когда иду в какую-то компанию без него, а он не думал, что я живу какой-то своей жизнью, наплевав на нашу семью. Ведь на самом деле ни того, ни другого нет — просто нужно это обсудить.

— Вы говорили как-то, что чувствуете себя очень счастливой, но при этом плачете по три раза в день. Это как?

— Нет-нет, я плакала по три раза в день, только когда у меня была депрессия. Хотя последний раз я плакала вчера.

Был День рождения «Новой газеты», и на сцену вышел Юра Шевчук, одна из песен которого мне очень дорога по разным причинам — «Это всё, что останется после меня». Мы делали на эту песню клип про больничных детей.

Юра пел ее на сцене вместе с молодыми журналистами «Новой газеты», и как-то всё вместе сошлось: наши больничные дети, из которых кто-то тоже хотел стать журналистом, но уже никем не станет, эти ребята из редакции, выбравшие для себя «Новую газету», работать в которой тяжело, интересно и опасно; Юра, который не изменил себе за всё это время… Конечно, я плакала.

— Меня как-то один человек в разговоре спросил: «Помимо детей вообще для чего нужна семейная жизнь?». Я сказала: «Знаешь, чтобы кто-то за руку держал — самое большое, чего на самом деле не хватает».

— Но при этом очень важно, чтобы тот, кто тебя держит за руку, понимал всё про тебя. Мы с Олей Алленовой об этом разговаривали буквально на днях: что в горе кому-то нужно, чтобы его держали за руку, а кому-то нужно, чтобы его не трогали, кто-то хочет, чтобы его обнимали, а кто-то вообще не терпит никаких объятий.

Сделать усилие над собой, чтобы простить

— Когда мы беседовали с вами три года назад, вы рассказывали, что проводите с детьми пятиминутки, на которых говорите о том, что такое жизнь и смерть. За эти годы ваше собственное видение и понимание смерти — изменилось?

— Смерть стала ближе. И мои дети были рядом со мной, когда я узнавала, что погибла доктор Лиза, что погиб Антон Носик, что погиб Паша Шеремет. Это совсем иное, чем разговоры на пятиминутках. Мы несли цветы, и дети меня спрашивали: «А Лиза нас сейчас видит?». Не знаю, у меня нет ответа на этот вопрос.

Вопрос цикличности жизни они уже приняли, мы недавно с дочкой ехали в машине и обсуждали: «Мне будет столько, а тебе будет столько. Когда мне будет 80, ты уже будешь на облачке?» Я говорю: «Уже, наверное, да», – хотя сейчас говорят, что все будут до 130 лет жить.

В общем, говорить-то на эти темы мы продолжаем. Но, во-первых, они стали старше, а их вопросы — больнее, а во-вторых, мне стало сложнее говорить, потому что я думаю, что во мне самой эти дырки никогда не залечатся. Но, может быть, со временем я найду какие-то другие ответы.

— Оказываешься перед стенкой, и нет никаких готовых ответов перед ней…

— Да. И все способы поверить — скорее как подушка безопасности: для кого-то она срабатывает, а для кого-то не срабатывает. Я не знаю, верю ли я сама, но мне бы очень хотелось верить. Недавно я слышала, как грузинские монахи пели на арамейском Папе Римскому Франциску. Казалось, что их голоса доказывают бессмертие, но у Папы в этот момент был такой вид, словно он тоже хотел бы в это поверить. Думаю, что сомнения есть у многих.

— Вы говорили, что главное – уметь и учиться прощать…

— Вот тут я осталась себе верна.

— А что значит учиться прощать?

— Осуществлять над собой усилие для того, чтобы простить. Это не значит совсем забыть про что-то — можно помнить, но ощущать, что ты простил. У меня с этим трудновато, потому что я очень часто обижаюсь на людей. Порой потом уже даже забываю, когда и за что обиделась, встречаю человека — и чувствую, что в наших с ним отношениях что-то уже не так. И я не могу вспомнить причину, это очень неудобная и мучительная ситуация.

— «Я не злопамятная, я всё записываю…»

— Нет, я не злопамятная. Но если уж меня обидели, то обижаюсь по полной программе. А простить — это осознать, в чем тебе было больно, понять мотивы того, кто это сделал, либо просто решить, что ты обнуляешь эту историю. Это очень серьезное усилие, прямо такое внутреннее упражнение, но когда это сделаешь, так хорошо становится…

Я очень не люблю открытых конфликтов, и нужно очень сильно постараться, чтобы моя обида стала публичной.

— Что такое в вашем понимании предательство?

— Это ситуация, когда ты предаешь веру кого-то в тебя в трудный момент или даже не в трудный момент. Это вообще очень сильное слово и его не так просто объяснить.

— Есть такое мнение, что самое страшное предательство — это оставить своего ребенка в роддоме или в детском доме…

— Нет, предательство — это точно не то, что происходит с мамами, оставляющими детей в роддоме. Часто женщина просто не знает, на что она способна, какие у нее могут быть ресурсы, какую она может получить поддержку, какие у нее могут быть отношения с этим ребенком.

А система устроена таким образом, что оставить ребенка очень легко, но почти никогда не дается второго шанса, возможности воссоединиться. Когда мы говорим о том, что нужно всех детей усыновить, мы не выходим за рамки представлений о них как о некой массе. А если смотреть на них как на конкретных людей, есть мама и есть ребенок, у которых были и, возможно, будут какие-то отношения,— и мы должны сделать всё, чтобы дать возможность этим отношениям случиться.

А если говорить об этой ситуации как о предательстве, то надо признать, что общество — предатель и все мы — предатели, потому что эти матери — жертвы, а их дети — в еще большей степени жертвы ситуации в обществе.

Я очень не люблю все эти разговоры про асоциальных женщин, которым дети изначально были не нужны и вообще непонятно, зачем они их рожали. Что вы про это знаете вообще? Осуждать человека, в шкуре которого ты никогда не бывал,— это тоже предательство.

— Как вы возобновляете свои ресурсы, какие у вас источники сил?

— У меня возобновление ресурсов — это замкнутая система, потому что у меня количество времени, проведенное в семье, компенсируется количеством времени, проведенным вне семьи, в работе. Отдыхать и от одного, и от другого для меня важно, потому что я человек, подверженный депрессиям, и необходимо бывает вовремя понять, что она надвигается, и принять меры.

– Вы верите в Бога? Как вы поняли, что верите? Была у вас встреча?

– Да, верю. У меня ничего такого не было, свет мне не открывался, голоса не говорили. Я не могу сказать, что я верю в какого-то такого Бога, который сидит в усах и бороде, основательный такой дедушка. Но я верю в Бога как в надежду, как в нечто, что цементирует наш мир не дает ему распасться, находится с нами в самых сложных и нерешаемых ситуациях – и в самых веселых и счастливых тоже.

– А что есть жизнь после смерти?

– Я очень хотела бы верить, потому что там уже много людей, по которым я так сильно скучаю, что мне хотелось бы их увидеть. Я не могу себе представить, что мы больше никогда не увидимся. Мне очень трудно принять тот факт, что ты живешь из пункта А в пункт Б, а потом все, дверь захлопывается – и темнота. Тогда для чего все, зачем? Я очень стараюсь уговорить себя верить.

— Есть такая вещь, которую вы можете назвать своим правилом жизни?

— Я очень обниматься люблю. И кого люблю, всегда обнимаю.